De acordo com o Expresso online o valor de 2 milhões necessários ao tratamento da pequena Matilde.

Ainda de acordo com o artigo do Expresso da autoria de FÁBIO MONTEIRO, em Portugal, o valor do Zolgensma será negociado pelo Infarmed e pelo Governo, logo será muito inferior ao cobrado nos EUA, país onde não existe SNS. Entretanto, pais da bebé anunciaram no Facebook ter já conseguido angariar o valor necessário para garantir o acesso ao tão desejado fármaco

O Zolgensma, o medicamento que a bebé Matilde precisa com urgência (os pais anunciaram esta terça-feira no Facebook ter alcançado já a verba total), é o tratamento farmacêutico mais caro do mundo - quando adquirido ao preço a que chegou ao mercado norte-americano. Quando entrar no Serviço Nacional de Saúde, contudo, terá um preço “muito inferior” para o Estado, segundo especialistas do ramo farmacêutico ouvidos pelo Expresso. Na realidade, assim que integrar o SNS - o que está previsto para os próximos meses - o Zolgensma será financiado a 100% pelo Estado.

Acontece que o valor de dois milhões de euros é, na realidade, o preço pelo qual a farmacéutica AveXis, proprietária dos direitos de distribuição do Zolgensma, “vendeu” o medicamento às seguradoras nos EUA. Em regra, quem propõe o valor do medicamento é o laboratório; este conduz negociações individuais com cada país interessado em adquirir o tratamento.

Apesar de não existir nenhuma norma escrita, por hábito, as farmacêuticas pedem um valor diferente pelo tratamento consoante o PIB do país. Na ausência de um SNS nos EUA, é natural que o valor tenha ficado tão alto. Em Portugal, o valor do Zolgensma será negociado pelo Infarmed e pelo Governo, logo será muito inferior àquele proposto para os EUA.

Trata-se, pois, de uma situação semelhante à que opôs o Infarmed e o Governo em 2015 nas negociações com a Gilead, farmacêutica que comercializa o Sovaldi, tratamento inovador contra a Hepatite C. Recorde-se: na época, a Gilead exigiu milhares de euros por cada fármaco, mas o valor acordado por ambas as partes, no final, foi muito menor.

Neste momento, em Portugal, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), de que a Matilde sofre, está autorizado o medicamento Spinraza. “As condições de financiamento do medicamento (100% de comparticipação pelo Estado Português) foram contratualizadas de modo a abranger todos os doentes candidatos a tratamento. A gestão do acesso ao(s) medicamento(s) para o tratamento da AME é efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal”, disse o Infarmed ao Expresso.

O Spinzara difere largamente do Zolgensma. O novo medicamento é descrito pela farmacêutica como uma cura, de dose única, ao contrário do outro que se apresenta como um tratamento faseado.

A entrada do Zolgensma em Portugal aguarda ainda pela aprovação do tratamento da Agência Europeia do Medicamento (AEM). Só depois do sim europeu é que poderá entrar no SNS.

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